黃榮明的胸口藏著秘密。

他時常生病，不敢運動，走路都會大喘，動輒全身烏紫。為了藏住秘密，即使在南方潮熱的夏季，也要穿兩層T恤，遮住胸膛正中的凸起。那里是怦怦搏動的一團心臟，蜷在一層纖薄的皮膚下，脆弱而又危險，帶給他的不僅是身體上的病痛，還有死亡的威脅，以及如影隨形的自卑。

這個秘密黃榮明揣了25年，2012年，為了籌錢治病，他將這顆罕見的心臟暴露在鏡頭前。

(資料圖片)

社會各界的捐款源源不斷匯來，華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生們費了許多力氣，最終為這顆畸形的心臟矯治，將它安置回胸腔，并填補好缺損的胸骨。

黃榮明終于能像普通人一樣生活，跑步、騎車、大口吸氣。直到2022年，胸口的皮膚突然感染、化膿、潰爛，露出幾個紅黑色的孔洞。他不得不回到10年前手術的醫(yī)院，找到曾經(jīng)的醫(yī)生，著手籌措又一輪醫(yī)藥費。

一場新的救治開始了。

2012年以前，黃榮明的心臟在胸腔中間，肉眼可以看到心臟的律動。受訪者供圖

外露的心臟

4月的一天，華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院整形外科主任孫家明照例開診。眼前的年輕人白凈、瘦削，他只覺得眼熟，直到那人撩起衣服，露出微鼓的前胸，皮膚下隱約可見一塊長十三四厘米、寬八九厘米的矩形板子。

“你是那個心臟外露的孩子。”孫家明一下記了起來。

2012年年初，這個叫黃榮明的年輕人就曾來醫(yī)院就診。這是十分罕見的病癥——本該長在左側的心臟長在胸骨正中下處，只蓋了一層皮膚，胸骨和兩邊的肋骨缺損，肉眼就能看見心臟怦怦跳動，甚至可以看到器官的輪廓。醫(yī)生們將它診斷為先天性心臟外露，他們記得，那時醫(yī)院心外科已成立30多年，僅收治過兩例，其中一例還是剛出生不久的嬰兒。黃榮明能活到25歲，已經(jīng)是奇跡。

對于黃榮明和家人來說，這個奇跡是由9000多個謹慎而憂慮的日夜構成的。

母親張元鳳第一眼看到黃榮明時，只記得兒子“一頭黑發(fā)，臉蛋真漂亮”，但她很快就注意到了異樣——透過嬰兒胸腔薄薄的皮膚，能看到一處黑色的血塊不停地蹦。

親戚朋友趕來恭喜她生子，她不敢講出實情。“別人生的孩子都十全十美，我的孩子怎么會這樣？”一兩年過去，村里人才慢慢知曉黃榮明的情況。

2020年左右，黃榮明（左）與妹妹在廣東。受訪者供圖

照顧這樣的孩子，張元鳳和丈夫必須格外精心。洗澡時用毛巾沾水，輕輕擦拭；做家務時把他放在木制的椅架上，以免撞倒；睡覺時總是起床查看，生怕兒子的心臟在無意中被壓住。他們常叮囑他多穿點衣服，走路時手里不要拿東西，千萬不要撞上硬物。

從記事起，心臟就成了黃榮明的負擔。

他必須慢慢挪步，偶爾跟朋友去河邊翻翻螃蟹、捕捕小蝦，也只能在途中被遠遠落在后面。他幾乎無法吃豬油和魚肉，身體消受不了，會喘得厲害。

為了生存，他養(yǎng)成了許多習慣——從不趴著睡覺；預感到危險，就立刻用手捂著心臟；盡量仰著摔倒，實在要面部朝地倒下，就趕忙用手撐住地面，但摔下的一瞬間，還是感到恐懼。與外露的心臟相伴的25年，這些已經(jīng)成了本能。

艱難地長大

因為這顆異樣的心臟，黃榮明直到9歲才上學。三四公里的上學路，母親背著他，一走就是五六年。

那時的張元鳳十分瘦弱，身高1米6左右，體重只有90多斤。半個多小時的山路，一天走上4個來回，對她來說，“就像拉練一樣?！?/p>

他們常常早上六七點就要出發(fā)，走到一半，身后就會有一群群的學生趕超上來，看到小伙伴蹦蹦跳跳去上學，黃榮明多少有些羨慕。

張元鳳也很羨慕。她身體并不好，有時累得喘不過氣，兩腿直往下墜，因此路上大部分時間，他們是沉默的。

她偷偷哭了很多次，一次實在受不了了，就把背上的黃榮明放到地上哭，可看到孩子，她的心又軟下來：“孩子怪可憐的，我們只能慢慢把生活過下去。”

父母的辛苦，黃榮明都看在眼里。

天氣實在太差，他會待在家里不去上學；有時母親來不及接他，他就自己一點點蹭下坡。好心的高年級同學看到，也會背他走上一段。五年級即將結束，一向好脾氣的他強烈要求不再上初中。

父親黃保江還記得那天，妻子準備送黃榮明上學，兒子躲著不肯出來?！凹译x初中六七里路，你們受罪，我不上算了?！秉S保江很生氣：“將來你自己后悔?！彼犚妰鹤有攀牡┑┑卣f：“我不后悔，現(xiàn)在我自己走路都困難?！?/p>

可黃榮明舍不得學校。他喜歡和同學在課間捉迷藏、翻花繩、抓石子，喜歡同學向他請教數(shù)學——這是他學得最好的科目。他感激同學們對他的照顧，感激老師們從不懲罰他的調皮，盡管他并不愿意被區(qū)別對待，但他始終記得這份關照。

輟學后，黃榮明再沒回過學校。他學著父母的樣子照顧剛出生的弟弟，做些輕松、簡單的家務，偶爾也會翻翻以前的課本，溫習學過的知識。

今年手術結束后，黃榮明回家休養(yǎng)，有時也會做做飯。受訪者供圖

2008年，21歲的黃榮明已經(jīng)習慣了這顆心臟，可張元鳳的身體卻差了起來。她常常感到疲憊，頭暈，患上了糖尿病。

母親治病，弟妹讀書都需要錢，村里又總有人議論他，在小姨的陪伴下，黃榮明坐上硬座火車，一手捂著心臟、一手提著背包到了佛山，去舅舅開的小賣部打零工。后來，他又陸續(xù)托老鄉(xiāng)在佛山和東莞的鞋廠找了幾份工。

在鞋廠工作并不輕松，考慮到心臟，他只能在流水線上輪值，刷膠、折邊、組裝，從早上8點工作到深夜，有時還會加班到凌晨，一個月只有一天公休，鼻腔里全是皮革混著膠水的氣味，口罩也擋不住。

休息時，他就躺在床上，琢磨怎么學門技術，多賺點錢，但很快就被身體否決了?！皰赍X不容易，我只能在流水線上工作，無論做多久，都是一個月800元?！秉S榮明很無奈。

但好歹，他能養(yǎng)活自己，也能孝敬父母了。賺到的第一筆工資，他大多數(shù)匯回了家里，這往后成了一種慣例。打電話時，他聽到了父母的哭聲。

“他很不容易。本以為他能養(yǎng)活自己就行，沒想到他還想著我們。”黃保江說。

獨自在外打工，除了信得過的老鄉(xiāng)，連朝夕相處的工友都不知道他的病情。黃榮明把自己的心隱藏得很好。他從不當著大家的面換衣服；沖涼時要么第一個去，要么拖到最后；即使到了夏天，他也堅持套兩層T恤；他喜歡上了一個女孩，卻還是主動提出分手。

他怕別人看見自己一跳一跳的器官，受不了異樣的眼光。2011年年底，黃榮明回到家里，鄭重地和父母提出要治療?！澳挲g越大，心理壓力就越大，做什么都自卑，以后可怎么辦？”

求生

過去的20多年，黃榮明見過許多醫(yī)生，但那時醫(yī)療水平不高，難以治療。

黃榮明讀小學一年級時，親戚曾寄來一張報紙，上面刊登了一則心臟外露手術成功的新聞。黃榮明的父母覺得有希望，便將情況寫在信里寄去醫(yī)院。不久，他們收到了醫(yī)生的兩封回信。對方邀請他們去上海檢查，但告訴他們至少要準備兩三萬元。

為了籌錢，張元鳳背著兒子走了12所學校，希望能幫忙組織捐款，忙了一個多星期，一分錢也沒籌到。治療的計劃只能中止。

2012年年初，黃榮明再次求醫(yī)。但二三十萬的治療費，對在河南農村務農的一家來說，無疑是巨資。這次，他將自己藏了25年的“缺陷”暴露在媒體的鏡頭前，向大眾講述自己的經(jīng)歷，以求得社會捐助。

捐款源源不斷匯來，100元、500元、1萬、15萬……愛心人士們一點點幫黃榮明湊齊了手術費。

華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，除了心臟外露，黃榮明還有嚴重的心臟病——右室雙出口、室間隔缺損、肺動脈狹窄……造成他始終缺氧，一旦保護不當，很可能心臟破裂，危及生命。

為此，醫(yī)院前后共組織三次大型會診，全院上下包括心外科、整形科、麻醉科、超聲科、肝膽外科等五個學科共同參與討論，制定手術方案——先麻醉開胸、糾正心臟畸形，再將心臟移回胸腔，最后進行胸壁缺損修補和胸廓重建，使黃榮明恢復正常。

今年4月，華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生為黃榮明檢查感染的傷口。受訪者供圖

這是極其復雜的過程。

孫家明記得，從黃榮明入院到出院，一共用了40多天。而那場被許多媒體稱為“世紀手術”的手術則從早上9點30分一直持續(xù)到下午6點30分，歷時9個小時。

心臟回歸得很順利，它開始在黃榮明的胸腔中有節(jié)奏地躍動，為年輕的身體輸送血液和氧氣。之后，這場手術只剩下最后一個任務——把缺損的胸骨和肋骨補齊，覆上皮膚，填平這個“窟窿”。

填平“窟窿”的材料不能太軟，否則無法起到支撐保護的作用；不能太硬，否則不好根據(jù)實際樣式塑形；不能太小，否則會掉進胸腔；也不能太大，否則會翹起來，皮膚無法縫合，也有后期外露的風險。最終，孫家明選定了多孔聚乙烯。

“這個材料常用于支撐骨缺損，上面的孔洞也便于血管組織生長，能和皮膚很好結合?！睂O家明解釋，他將黃榮明的檢查數(shù)據(jù)錄進光盤，郵給廠家，等了一個多星期，才拿到這塊最重要的材料。

塑型的過程格外艱難。尺寸、厚度一定要與胸骨和肋骨一一對應，只能依靠醫(yī)生一點點手工比對和雕琢。材料就像一塊石膏，手術刀從上方劃過，沒一會兒就鈍了。孫家明只能用鉗子夾著它，放開水里泡一泡，再拿出來繼續(xù)雕刻打磨。刀子換了十幾把，一個多小時過去，孫家明雕得手發(fā)酸，一塊巴掌大、一厘米厚的材料才總算成形。

這塊材料被扣在缺口，鋼絲將它和兩側的每根肋骨相接，孫家明小心翼翼地將兩側皮瓣對攏、縫合，手術這才完成。

黃榮明不知道自己睡了多久，醒來時身上插著管子，感覺胸口沉甸甸的。

“原先心臟的地方變硬了，也看不見它跳了。當時我想，怎么這么奇怪，我的心臟去哪里了，怎么摸不到了？”但他很高興，“我知道自己很快就能恢復了。”

再回醫(yī)院

黃榮明終于擁有了正常的生活。他和胸前的“蓋子”磨合了一兩個月就完全適應了，胸口雖然比其他人高出一些，但看不見明顯的刀疤了。

之前無數(shù)次想過卻不能做的事，他可以一一做到了。他會在天剛擦亮、人煙稀少的時候，沿著公路跑上20分鐘，也能騎半個小時自行車到鎮(zhèn)上逛一逛，可以吃肉，可以暢快地大口吸氣。

和外人相處，他依然獨自沖涼、換衣，但不再穿兩層衣服故意遮掩，人也自信起來，喜歡笑了，不再只是低著頭沉默?！拔矣X得自己沒什么不一樣的，也可以靠自己賺錢?！?/p>

2013年起，他又回到了東莞，繼續(xù)輾轉在鞋廠和電子廠做工。直到今年年初，黃榮明突然發(fā)現(xiàn)胸口腫了，“皮膚發(fā)炎、灌膿，一擠就淌出許多污血?！碧鄣米顓柡r，他甚至走不了路。他去東莞和河南的醫(yī)院求醫(yī)，醫(yī)生們只能為他消炎，并建議他盡快去大醫(yī)院就診。

等他在4月初找到孫家明時，覆蓋在板子上的皮膚有一半已經(jīng)變得黑紫，揭開上面的紗布，露出3個黑黢黢的孔洞，甚至能看到橫出的鋼絲。

今年4月手術前，孫家明（右）和同事檢查黃榮明的傷口情況。受訪者供圖

孫家明告訴他，現(xiàn)在最好的辦法就是再進行一場手術，用大腿外側的皮膚，替換下目前潰爛的皮膚。但手術難度很大——距離上次手術已經(jīng)10年，材料可能和心包以及周圍組織有粘連，粘連不能分離開，又或者分離時心臟破裂……保守估計，需要十幾萬。

“能不能只換藥，不手術？”黃榮明問了唯一的問題。“不行?！睂O家明告訴他，一旦不及時治療，局部破潰會越來越大，最終會有生命危險。

10年過去，黃榮明的家庭條件依然不足以讓他完成這場手術。

父親因為心腦血管疾病，已無法再承擔高強度工作；母親除了糖尿病，還患有尿毒癥、高血壓、高血脂，每月都要透析。因為感染，黃榮明也不再務工，為數(shù)不多的積蓄都被用來治病。全家的年收入只有3.9萬，年支出卻高達8萬，還額外有5萬元外債待還。

黃榮明已經(jīng)做好了無法手術的準備。只有黃保江不愿意放棄：“哪怕傾家蕩產，貸款也要給孩子治好。”

破例

作為新氧“綠寶石”醫(yī)生評委，孫家明想到了新氧公益基金會與中華思源工程基金會聯(lián)合開展的“新氧美麗計劃”。2021年起，“新氧美麗計劃”就開始為先天性身體殘缺和后天意外事故造成的身體殘缺患者提供醫(yī)療救助，幫助更多患者走出陰霾，樹立自信，回歸普通生活。截至2022年2月底，已累計救助患者100名。

孫家明并不清楚黃榮明是否屬于救助范圍，但為了這個不幸的家庭和這條鮮活的生命，他愿意一試。他將黃榮明的資料和醫(yī)療評估結果提交給“新氧美麗計劃”的相關負責人，并告訴他們情況緊急，希望能盡快回復。

新氧公益基金會秘書長艾曉宇第一次看到材料時，被深深震撼了。“我之前沒見過類似的病例，而且這位患者還是非常幸運的，至少醫(yī)生有這個信心，也有這個能力為他治療?！?/p>

但黃榮明的病種沒有被“新氧美麗計劃”的資助目錄納入其中。他是否應該得到救助，對于“新氧美麗計劃”而言，既是對規(guī)則的衡量，也是對人性的考驗。

艾曉宇和同事們討論了很多輪，也爭執(zhí)了許多輪。從病種上看，黃榮明很難獲得資助，但他的治療屬于整形范疇，而且如果不救助，有可能面臨生命危險。“我們認識到，整形的本質是醫(yī)療，醫(yī)療的本質就是救死扶傷。如果患者需要，為什么我們要猶豫？”艾曉宇說。

最終，“新氧美麗計劃”決定給黃榮明一個機會。很快，工作人員就開始評估黃榮明的資料。

今年4月，華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生將新氧公益提供的住院關懷禮包轉交給黃榮明。受訪者供圖

根據(jù)前期收集的信息，此次醫(yī)院預估手術費用15萬元，“新氧美麗計劃”預計資助12萬余元，屬于大額資金——資助比例超過整個手術的費用50%以上，單次資助金額超過5萬元，這幾乎算是2022年度資助金額最大的一筆。

按照流程，此次資助與否，需要項目評審會評審。評審會成員包括新氧公益基金會工作人員、中華思源工程扶貧基金會工作人員、新氧理事會成員以及技術專家等人士，每月或者每季度舉行一次。

黃榮明已經(jīng)沒有多少時間等待。

為了盡快推進審核，艾曉宇立刻向上匯報，針對這個項目提前組織了評審會。為了幫助評審會成員更快做出決策，艾曉宇和同事們收集并整理了大量資料，在評審會上做了詳細匯報。最終，救助決議通過，從收到資料起，只用了兩周。

十年間，黃榮明兩次手術費用的籌措，從完全仰仗愛心人士的一腔熱血，到受益于中國慈善事業(yè)的專業(yè)化和規(guī)范化。艾曉宇說，近些年，越來越多的人開始關注公益，包括新氧在內，不少企業(yè)、愛心人士、有社會影響力的人士正在發(fā)揮各自的優(yōu)勢支持公益。這次救助，也讓艾曉宇和同事們思考，如何讓公眾正確看待整形，再遇見類似的特殊患者時，如何更好、更快推動審批，讓患者得到及時救助，如何整合更多力量參與其中。

孫家明則希望更多患者能知道這一公益項目，就診的過程中，只要遇見合適患者，他就會盡力推薦，讓更多有需要的人得到救治。

做個平凡人

資金到位后，手術也如期進行。

和10年前相比，這場手術更加兇險。拖了太久，黃榮明胸腔里面的感染情況如何，很難從影像學得到準確答案，手術過程中清創(chuàng)能不能徹底、感染能不能得到控制、游離皮瓣能不能存活……都讓孫家明感到緊張。他把體外循環(huán)機架在手術臺旁邊，又請來了心外科醫(yī)生以防萬一。

手術中，材料確實出現(xiàn)了粘連，孫家明不敢一口氣揭開板子，只能像啃饅頭一樣，用鉗子一點點將板子咬下來，再把感染的地方清理干凈。

最考驗技術的就是將大腿外側的皮瓣接到胸腔。

血管的吻接最好用胸廓內血管，但黃榮明先天發(fā)育不好，再加上上次手術和這次感染，已經(jīng)沒有可用的血管，只能用鎖骨下血管，可鎖骨下距離胸壁缺損處又遠，皮瓣的血管蒂夠不到，醫(yī)生們就又從黃榮明的小腿取了一根血管，接上去做了個“搭橋”。細細的血管如果縫得不嚴密會漏血，而縫得太嚴密，一旦對接不準確，又容易血栓，皮瓣就壞死了。孫家明在顯微鏡下接了一兩個小時，手術從中午開始，直到凌晨才結束。

手術完成后的那一個星期，孫家明坐立難安，表情嚴肅，其他醫(yī)生看見他，甚至不敢吭聲。每天他都要按時去查房，甚至做夢都在想著黃榮明的恢復情況。

術后第三天，黃榮明開始發(fā)燒，胸口皮瓣紅起來，炎癥反應明顯，孫家明擔心的事情發(fā)生了?！斑@是瓣下感染?！彼敊C立斷，把皮瓣的一側打開，放了兩根管子沖洗，最終控制住了局部炎癥。

2020年前后在廣東工作的黃榮明。受訪者供圖

一個星期后的晚上，黃榮明又突然喘不動氣，血氧飽和度直往下掉，他的胸腔和肺部出現(xiàn)了感染、積液。醫(yī)生從他兩側胸前各抽出500毫升左右的渾濁液體，又在右側胸腔放了一根管子，將剩余積液一點點引流出來，3天后，黃榮明才逐漸降溫，呼吸也變得平穩(wěn)。感染得到控制，皮瓣完全成活，傷口也慢慢長好，孫家明這才放下心來。

現(xiàn)在，黃榮明已經(jīng)回到河南老家休養(yǎng)。每天規(guī)律起床、散步、吃飯、睡覺、陪伴父母，胸口新接的皮膚看起來更加厚實，腿上留下了一大塊絳紫色的疤痕，時常隱隱作痛，但他覺得這些都會過去。

傷口終將愈合，那時，黃榮明將帶著社會的善意，繼續(xù)努力工作、賺錢，他計劃著在離家不遠的地方盤個小店，做做小本生意。小時候，他向往熱烈的人生，長大后才明白，“做個平凡的人就行了。”

新京報記者 左琳

編輯 劉倩 校對 吳興發(fā)